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人民日报健康客户端 李曌懿 谷雨微
据北京协和医院儿科主任宋红梅教授介绍，硬皮病是一种以皮肤硬化和萎缩为特征的结缔组织病，可伴多系统损害。儿童硬皮病可分为儿童局限性硬皮病和儿童系统性硬化症（JSSc），其中以JSSc更为罕见，年发病率为0.27~2.9例/100万儿童。
她强调，如果孩子逐渐出现“皮糙肉厚”，同时抓握、捏取等手功能慢慢丧失，出现吞咽困难、肺间质变化、心脏或肾脏受累等，家长需警惕儿童硬皮病中的JSSc，并及早就诊。
据了解，硬皮病在2018年5月被纳入国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》。国内硬皮病治疗顶尖专家宋红梅教授表示：“用有温度的医学，留住孩子的笑容。”
